Samen tegen subglottische stenose

Subglottische stenose (SGS) is een zeldzame aandoening waarbij er door littekenweefsel net onder de stembanden een vernauwing in de luchtpijp ontstaat. Dit kan verschillende oorzaken hebben; in grote lijnen tgv schade door medische behandeling (zoals intubatie), door een ontstekingsziekte (zoals vasculitis) of zonder duidelijke oorzaak, dan betreft het een idiopathische SGS. Patiënten met SGS hebben onder andere last van benauwdheid en een hoorbare ademhaling. De aandoening wordt vaak pas laat onderkend, waardoor patiënten lang met onbegrepen klachten doorlopen.

Idiopathische SGS komt bijna uitsluitend bij vrouwen voor. Er is veel onbekend over idiopathische SGS; ook bij deze vorm lijkt een ontsteking te spelen waardoor er littekenweefsel ontstaat. 

De behandeling van SGS bestaat voornamelijk uit het oprekken van de stenose tijdens endoscopisch onderzoek. Soms wordt uiteindelijk een operatie verricht waarbij het stukje luchtpijp met het littekenweefsel wordt verwijderd. Bij idiopathische SGS is er nog geen andere effectieve behandeling beschikbaar dan endoscopische en chirurgische behandeling; de vernauwing komt bijna altijd weer terug na endoscopische behandeling.

Reumatoloog Loes Oskam, werkzaam in het Radboudumc, behandelt patiënten met zeldzame auto-immuunziekten met afweeronderdrukkende medicatie om ontstekingen af te remmen. Deze medicatie wordt (nog) niet ingezet bij de behandeling voor idiopathische SGS. De afdeling Reumatologie van het Radboudumc heeft samen met de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde van het Radboudumc een onderzoeksproject opgezet om patiënten met SGS in kaart te brengen en meer inzicht in het ziektebeeld en ziektebeloop te krijgen. Het uiteindelijke doel is om de behandelmogeljkheden uit te breiden met medicatie en hiermee het terugkomen van de vernauwing te voorkomen.

Dit jaar loopt Loes Oskam, samen met patiënte Gerda van der Ha, de Nijmeegse Vierdaagse om aandacht te vragen voor patiënten met SGS en geld op te halen voor het onderzoeksproject. Steunt u ons? Alvast hartelijk bedankt!