Elke dag verliezen mensen met de ziekte van Stargardt langzaam hun zicht. Voor hen is er op dit moment geen behandeling beschikbaar. Maar daar willen we verandering in brengen. Bij het Radboudumc werken we hard aan een doorbraak, maar we hebben uw hulp nodig om deze behandeling dichterbij te brengen. Voor een belangrijke studie missen we nog €112.200 om dit project te voltooien.
Wat is de ziekte van Stargardt?
De ziekte van Stargardt (STGD) is een erfelijke netvliesaandoening die bij kinderen en jongvolwassenen begint en het zicht in het centrum van het netvlies aantast. Dit leidt tot een geleidelijke, onomkeerbare achteruitgang van het zicht, waardoor dagelijkse handelingen moeilijker worden. Omdat de ziekte zich langzaam uitbreidt, verliezen patiënten steeds meer van hun gezichtsvermogen. Tot op heden bestaat er helaas nog geen behandeling voor deze ziekte.
Waarom is dit onderzoek belangrijk?
Bij het Radboudumc zijn we volop bezig met het ontwikkelen van een veelbelovende behandeling die we binnenkort hopen te testen bij de eerste patiënten. Om ervoor te zorgen dat deze nieuwe behandeling effectief is, is het cruciaal dat we heel precies kunnen meten hoe de ziekte zich ontwikkelt. Dit is een uitdaging, want eerdere onderzoeken naar andere netvliesaandoeningen zijn mislukt omdat de eindpunten – de criteria waarop het succes van de behandeling wordt gemeten – achteraf gezien niet goed gekozen waren. Dit kan ertoe leiden dat een veelbelovende therapie onterecht wordt afgewezen.
Wat willen we doen?
In deze studie volgen we een groep van 15 patiënten met de ziekte van Stargardt over een periode van 2,5 jaar. Elke zes maanden voeren we nauwkeurige beeldvormingsonderzoeken uit, waarbij we gebruik maken van geavanceerde technologieën zoals een ‘hoge resolutie’- en ‘adaptive optics’-camera. Deze technieken geven ons gedetailleerde informatie over het netvlies, waardoor we beter kunnen zien hoe de ziekte zich ontwikkelt. Door al deze data te combineren, kunnen we de meest gevoelige en geschikte eindpunten vaststellen om uiteindelijk het effect van behandelingen beter te kunnen meten.
Waarom uw steun nodig is
Met uw donatie helpt u om de kans te vergroten dat toekomstige behandelingen voor de ziekte van Stargardt zullen slagen. Samen kunnen we de toekomst voor mensen met de ziekte van Stargardt veranderen. Uw bijdrage, groot of klein, maakt een enorm verschil. Steun ons onderzoek en geef patiënten weer hoop op een betere kwaliteit van leven.
Hoofdonderzoeker
dr. Thomas Theelen
Mede-onderzoekers
Dr. Suzanne Yzer
Prof. Carel Hoyng
Allen werkzaam bij het Radboudumc.
