Vrouw en de Ziekte van Parkinson op jonge leeftijd

Parkinson is de snelst groeiende neurologische ziekte ter wereld. Hoewel de ziekte zich meestal op latere leeftijd presenteert, groeit ook de groep jonge mensen met de ziekte van Parkinson. Met 50.000 patiënten in Nederland zou volgens de huidige cijfers 5-10% onder de 50 jaar oud zijn. De impact van de ziekte van Parkinson is anders als je jong bent en nog een hele carrière voor de boeg hebt, een (beginnende) relatie en mogelijk een jong gezin hebt en nog zoveel dromen en ambities.

Onder de groep jonge patiënten bevinden zich mannen én vrouwen, hoewel de beeldvorming rondom Parkinson tot nu toe met name door oude, blanke mannen wordt gedomineerd. In wetenschappelijk onderzoek zien we dat het merendeel van de deelnemers aan klinische trials tot nu toe mannen zijn. Meer dan op grond van het voorkomen van de ziekte van Parkinson kan worden verwacht. Onderzoeken naar man-vrouw verschillen binnen de ziekte van Parkinson, danwel vrouw-specifieke problemen, zijn schaars. Dit terwijl mannen en vrouwen nu eenmaal niet hetzelfde zijn, lichamelijk niet, hormonaal niet, alsook wat betreft hun sociale rol en beleving van de ziekte niet.

Wij willen een bijdrage leveren om het kennishiaat rondom vrouw-specifieke problemen en de ziekte van Parkinson, waarbij we het hebben over de veelal onbekende of onbesproken invloeden van hormonale wisselingen op de ziekte, ziekte beleving en behandeling, te dichten. Met ons project getiteld ‘Vrouw en Parkinson’, zijn wij geinteresseerd in alle problematiek die met de verschillende levensfasen van vrouwen te maken hebben. Denk hierbij aan het effect van een eventuele zwangerschap, de menstruatiecyclus en van de overgang op de ziekte van Parkinson.

Tot nu toe zijn neurologen hier veelal mee onbekend en blijft het onderwerp onbesproken en tevens onopgelost.

Aan het hoofd van dit project staan Bart Post, neuroloog, en Annelien Oosterbaan. Annelien, die zelf jonge Parkinson patiënt is (diagnose op haar 33e jaar) en moeder van 4 jonge kinderen, kwam met het idee voor dit onderzoeksproject vanuit haar eigen ervaring als vrouw met parkinson en vanuit haar vakkennis als gynaecoloog. Zij ziet dit onderzoek als haar roeping en met de tijd is het onderzoeksteam groeiende met intussen een promovendus, een onderzoeksstudent, meerdere patiënt-onderzoekers en senior-onderzoekers die bij het project betrokken zijn.

Hoofddoelen zijn:

• Middels een vragenlijst onderzoek onder vrouwen met Parkinson tussen de 21 en de 60 jaar, waarvan een deel van de vrouwen tevens is benaderd voor een verdiepend interview, willen we nog meer inzicht krijgen in de thema’s die voor jonge vrouwen die leven met de ziekte van Parkinson belangrijk zijn. We willen aantonen dat er bepaalde invloeden zijn van de hormonale schommelingen op Parkinson klachten en het effect van de behandeling. Daarnaast vinden wij het ook van groot belang om dit onderwerp onder de aandacht te brengen bij zorgverleners zodat vrouwen in de toekomst beter gehoord en geholpen worden.
• Het opzetten van een internationale registratie voor Zwangerschap en Parkinson zodat we de kennis op het gebied van Zwangerschap en Parkinson kunnen vergroten.

Met ons onderzoek willen wij inzicht krijgen in de omvang van de problematiek die specifiek bij vrouwen speelt die op jonge leeftijd leven met de ziekte van Parkinson, hun ervaringen, verwachtingen en angsten. Dit zal van grote waarde zijn om deze groep in de toekomst van de juiste zorg, voorlichting en begeleiding te kunnen voorzien.

(foto: Eric Scholten Concept in Beeld)