40 jarig huwelijksfeest Ton en Tineke

Dit is de actiepagina van Tineke Vollebregt

Waarom deze actiepagina?

Op 29 juni zijn wij 40 jaar getrouwd. Een goede reden voor een feest.

In plaats van cadeaus vragen we een donatie aan het Radboudfonds.

Graag wil ik door deze donatie zorgen voor: meer bekendheid over MSA en dan specifiek onder neurologen, Parkinsonverpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en huisartsen. Dus: bijscholing over de signalen en gevolgen van de ziekte en de mogelijkheden voor behandeling.

Wat was ik blij verrast en vereerd om te horen dat Bas Bloem – de bevlogen neuroloog en expert op het gebied van Parkinson en Parkinsonisme - wil meewerken aan dit idee! De aanleiding voor dit doel maak ik graag duidelijk door mijn verhaal.

Mijn verhaal

Eigenlijk is het ons verhaal, want een progressieve, ongeneeslijke ziekte heb je niet alleen!

Ik was een actieve veerkrachtige vrouw met veel energie. Ik kon alles aan. Combineerde moeiteloos mijn mooie parttime baan als mantelzorgconsulent met mantelzorg voor broer en zus. Ik hield met veel plezier onze grote tuin bij, die mijn lust en mijn leven was. We reisden graag en veel. In september 2021 liep ik als 61 jarige de Camino van Porto naar Santiago; 13 dagen gemiddeld 25 km per dag…

In de loop van 2021 bemerkte ik echter al een aantal dingen bij mezelf, die leken te passen bij Parkinson. Typen ging lastiger en trager, een trillende vinger…  De huisarts stuurde me naar huis met “niets bijzonders”. Toen ik na een half jaar niet meer met mes en vork kon eten en ik in veel dingen veel trager werd en moeilijker kon articuleren en bewegen stuurde hij me toch maar naar de neuroloog. Op 4 juli 2022 kreeg ik de diagnose Parkinson.

Een grote klap natuurlijk en een streep door de rekening van het mooie toekomstbeeld van ons gezin. Maar ik ging er positief tegenaan en begon direct met medicatie en met veel bewegen wat ook een goed medicijn is tegen deze ongeneselijke, progressieve ziekte.

Helaas had ik veel bijwerkingen en was steeds erg duizelig, zodat ik al na 3 maanden de ziektewet in ging. Wat vond ik het erg dat werken niet meer ging…ook tuinieren lukte niet meer- de eerste  gevoelens van verlies….Hoewel ik een goede conditie had ging het sporten steeds minder goed  en de medicatie moest al snel worden opgehoogd. Ik had een Niet Pluisgevoel.

Al voor de diagnose dacht ik: de tremor die ik heb is niet in rust, zoals bij Parkinson maar bij beweging. Bij het gesprek over de uitslag vroeg ik dus al: Kun je MSA ook zien op deze scan? Nee, en u moet er vooralsnog vanuit gaan dat het de ziekte van Parkinson is. Door het verloop van de ziekte kan blijken dat het een parkinsonisme is. Dat is meerdere malen gezegd als ik mijn vermoeden uitsprak. Zo ging anderhalf jaar van ophogingen van medicatie voorbij. En uit de vele onderzoeken kwam geen verklaringen voor de duizeligheid . Toen dacht ik weer: Zou het dan toch MSA zijn?

Toen ik dat in november weer zei tegen de neuroloog was ik “blij” toen ze zei dat ik een scan kon doen die het mogelijk zou kunnen bevestigen. Maar dat de behandeling niet zou veranderen… Ik wilde die scan toch heel graag, want als het MSA is dan is het perspectief heel anders : een levensverwachting van 5 tot 10 jaar. Daar wilde ik op voorbereid zijn en rekening mee houden. Nog meer en intenser in het hier en nu leven. En nu doen wat ik nog kan en wil doen. Die duidelijkheid was heel belangrijk voor mij.

En op 30 november 2023 kwam die duidelijkheid. MSA-P Ik dacht: dus toch…dit is het dus. Hier moet ik het mee gaan doen. Ik heb de duidelijkheid, die ik zo graag wilde en de verklaringen die ik zocht. Verklaringen voor het niet goed en maar tijdelijk werken van de medicatie, voor de duizeligheid en de snelle achteruitgang, die ik voelde en die mijn gezin zag.

Uiteraard was ik heel verdrietig. Ik vond het vooral zo erg voor Ton en de meiden, die ook moeten leven met deze ziekte, het beperktere perspectief, de onzekerheid van het verloop en de vraag; Wat staat ons te wachten?

0ndanks alles bleef ik positief. Iemand vroeg in die tijd: wat voor cijfer geef je je leven momenteel? Ik zei gemiddeld toch wel een 8! Ik geniet nog steeds van veel dingen! Van dat ik oma ben geworden. En van dat we er allebei nog zijn en we het samen in ons gezin zo goed hebben. Van dat we zo mooi wonen en de middelen hebben om een aanbouw te maken. En omdat we zo’n groot en fijn sociaal netwerk hebben.

Verdriet, aanpassen en….verder

Na de diagnose MSA-P wilde ik alles doen wat ik kon, om het proces te vertragen en vooral om te leren omgaan met de achteruitgang. Ik ging een intensief traject doen in een revalidatiecentrum. In die tijd schreef ik: Het is heel nuttig, maar ook heel confronterend, want het gaat steeds over dingen die moeilijk of niet meer gaan. En over de daarmee gepaard gaande gevoelens van verdriet, vrees en frustratie.

• Verdriet om het verlies...Verlies van motorische vaardigheden, kracht, balans, conditie, werk. Maar bovenal ...van mijn autonomie, zelfredzaamheid en identiteit! Ik ben niet meer de Tineke die alles kan. En die zich zelf wel redt!
• Vrees omdat ik voel dat de ziekte mij steeds inhaalt, wat ik er ook aan doe. Vrees dat de ziekte zich net zo snel blijft ontwikkelen als de afgelopen anderhalf jaar. Vrees dat de 5 tot 10 jaar al inging toen ik 3 jaar geleden de eerste symptomen merkte en misschien nog wel eerder.
• Vrees voor wat nog komen gaat…hoewel ik meestal meer bezig ben met wat ik tegenkom in het hier en nu
• Frustratie om dingen die niet meer lukken, of die zo ontzettend traag of onhandig gaan…steeds vaker

Het  laatste jaar was het keer op keer…steeds maar weer

• Constateren
• Realiseren
• Incasseren
• Aanpassen  of adapteren- want dat rijmt-
• Accepteren of liever berusten- maar dat rijmt niet-
• Herwaarderen
• Leren omkeren

Steeds maar weer tegen mezelf zeggen:

• Kijken naar wat er nog wel is!
• Mijn lichaam takelt wel af maar ik zelf niet! Ik blijf de veerkrachtige Tineke, die veel aankon en kan!

Ik kan de nare gevolgen van deze k..ziekte aan door mijn  doorzettingsvermogen, de solide basis en steun die Ton mij al meer dan 40 jaar biedt. En door de liefde van en voor onze 2 meiden en hun 3 jongens. Wij kunnen dit samen aan! En we staan er niet alleen voor! We voelen ons gesteund door de rijkdom van een groot sociaal netwerk. Ondanks alles geef ik mijn leven toch nog steeds een 8. Nou, ja, een 8- dan.

Steun van lotgenoten

De laatste maanden neem ik deel aan een appgroep en een maandelijks online ontmoetingsmoment met andere mensen die leven met MSA. Daardoor voel ik me ook erg gesteund. De herkenning en de tips die we elkaar geven zijn waardevol

Zo kwam ik ook in contact met Jeany, een jonge vrouw  die strijd voert voor meer bekendheid over MSA, door het schrijven van een boek. Meer hierover vindt u hier.

Zij zorgde voor nationale publiciteit via o.a. Radio1.

Dat inspireerde mij! Net als Jeany- en vele anderen – zocht en vond ik in mijn zoektocht weinig informatie over en ervaringsverhalen van mensen met MSA . Op de site van de Parkinsonvereniging  zijn heel veel mensen met Parkinson die bloggen, maar niemand met MSA. Daarom heb ik besloten om de verhalen die ik de laatste 2 jaar schreef en die ik nog ga schrijven te delen op de community. Maar dat wordt na de zomer. Nu eerst genieten van ons 40 jarig huwelijk op 29 juni!

Terug naar de donatie voor het Radboudfonds

Via Jeany kwam ik in contact met het Radboudfonds. Ik legde daar het idee voor, wat ik had gekregen door het deelnemen aan de app groep. Daar hoorde ik :

1. dat het bij iedereen lang duurde voor de juiste diagnose wordt gesteld.

Het Radboud fonds doet daarvoor al onderzoek naar biomarkers

2. dat er in Nederland helaas maar weinig mogelijkheden zijn om mee te doen aan grote internationale onderzoeken naar de oorzaken en mogelijke behandelingen om de ziekte te genezen en/of dragelijker te maken. Hierover zijn en blijven we in gesprek met diverse neurologen

3. dat er te weinig bekendheid over deze onbekende progressieve ziekte is bij artsen die niet in universitaire ziekenhuizen werken.

Voor dit laatste punt zou ik graag actie voeren en geld inzamelen!

Dit was mijn idee en voorstel:

Graag wil ik door deze donatie zorgen voor meer bekendheid over MSA en dan specifiek onder neurologen, Parkinson verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en huisartsen. Dus: bijscholing over de signalen en de gevolgen van de ziekte en de mogelijkheden voor behandeling. Liefst met medewerking en input van ervaringsdeskundigen, dus mensen met MSA en hun mantelzorgers.

Ik hoop dat mensen die in de gezondheidzorg werken zodoende leren van ons en van elkaar, waardoor signalen eerder worden herkend en mensen met MSA zich meer gehoord en erkend voelen.

Mijn idee wordt ondersteund!

Wat was ik blij verrast en vereerd om te horen dat Bas Bloem - de bevlogen neuroloog en expert op het gebied van Parkinson en Parkinsonisme - wil meewerken aan dit idee!

Hij gaat een drietal lezingen opnemen en deze dan verspreiden in het werkveld. Deze lezingen zal hij geven samen met een aantal collega’s met als doel: het vergroten van de awareness en helpen bij eerdere herkenning.

Lezing 1: Wat is MSA

Lezing 2: Wat zijn de mogelijke behandelingen

Lezing 3: Wat zijn de ontwikkelingen.

Wat geweldig om hieraan mee te werken door de donaties voor ons 40 jarig huwelijk!

Vinden jullie dat ook? Doneer dan via de donatieknop hieronder!

Alvast bedankt!

Ton en Tineke