Vecht mee met Jook in de strijd tegen Parkinson en MSA-C

Het zenuwslopende proces van Multipele Systeem Atrofie (MSA)-C
Hallo, mijn naam is Jook en ik ben 65 jaar oud. Sinds 2016 worstel ik met een zeer zeldzame progressieve hersenziekte genaamd MSA-C, waarbij de kleine hersenen, het cerebellum, en de hersenstam afsterven. Mijn motorische functies, zoals spraak, lopen, handbewegingen, zicht en slikken gaan hierdoor snel achteruit. Het was een zenuwslopend proces om jarenlang zonder duidelijke diagnose en begeleiding te lopen. Momenteel zit ik in de eindfase van de ziekte en heb ik samen met mijn kinderen besloten om ons in te zetten voor meer onderzoek naar deze relatief onbekende ziekte.

Noodkreet vroegtijdige diagnose
Ik wil dat mensen die getroffen worden door MSA-C een vroegtijdige en accurate diagnose ontvangen om zodoende de juiste begeleiding te krijgen om met deze ziekte om te gaan en vanuit daar een remedie te vinden.  

Vlogserie Jook “Dit is mijn verhaal”
Om jullie een kijkje te geven in de wereld van MSA-C en het zenuwslopende proces dat ik heb doorgemaakt, hebben we een vlog-serie gestart. Tijdens deze afleveringen gaan we verder in op het ziektebeeld, de diagnose en het ziekte verloop dat ik heb meegemaakt in de afgelopen jaren. Klik hier voor de eerste 2 vlogs

De bal ligt bij u !
We hebben uw hulp nodig om deze wedstrijd te winnen. Elke donatie, hoe klein ook, zal een verschil maken in het leven van mensen die worstelen met deze ziekte. Dus doneer alsjeblieft wat je kunt missen en help ons om een toekomst te creëren waarin MSA-C geen zenuwslopend proces meer vormt voor onze dierbaren en geliefden. Vecht mee met mij, abonneer hier op ons YouTube kanaal en doneer via de onderstaande link in de strijd tegen MSA-C.

Samen kunnen we een verschil maken!

MADAM Onderzoek
De donaties zullen rechtstreeks gedoneerd worden aan het MADAM Onderzoek, uitgevoerd door het Radboud UMC. Dit is een multicenter onderzoek om alarmstoffen (’biomarkers’)  te ontwikkelen die de diagnostische nauwkeurigheid van MSA-C verbetert.