Jeany in actie voor bekendheid rondom MSA

Ik ben Jeany;
Tot 2022 woonde ik in een gezellige bovenwoning in Arnhem, had ik een leuke baan als receptioniste en startte ik mijn eigen massagesalon. Een leuk en vol leven, tot ik steeds meer onduidelijke klachten kreeg. Bewegen ging moeilijker, mijn spraak werd onduidelijker, mijn energie ging omlaag en ook mijn uiterlijk veranderde. Na een lange zoektocht werd mijn wereld op 30 augustus 2022 op kop gezet. Ik bleek de progressieve hersenziekte MSA te hebben. Prognose: vanaf de eerste symptomen 5 tot 9 jaar. Bam.

En nu;
Bijna 1,5 jaar na mijn diagnose, verblijf ik in De Pelkwijk (verzorgd wonen) in Winterswijk, zit ik fulltime in een rolstoel omdat mijn lijf stijf is en snel uit balans raakt, wordt praten en slikken steeds moeilijker, fluctueert mijn bloeddruk zodanig dat ik steeds vaker flauwval, ben ik incontinent en zijn er andere klachten die ik op mijn 45e niet had verwacht te hebben.

Mijn boek “Luiers en lippenstift”
Op de dag van mijn diagnose ging ik fanatiek op zoek. Wat staat me te wachten? Hoe gingen anderen ermee om? Zijn er tips waar ik wat aan heb? Dingen die me er een beetje doorheen slepen? Maar anders dan de droge medische websites over de ziekte en een fotoboek waarin je een oudere meneer langzaam ziet sterven, was er niet veel te vinden.

Waar anderen een bucketlist hebben, is mijn laatste levensdoel daarom het uitgeven van een boek dat andere jonge mensen met een progressieve hersenziekte perspectief geeft. Een eerlijk boek waarin ze lezen en zien hoe ik het ervaren heb, wat mij geholpen heeft en waarin ze vooral ook ontdekken dat er zéker nog dingen zijn die wél mooi zijn. Dingen die nog wél kunnen. Want de ziekte is verschrikkelijk. Maar heeft me zó veel geleerd. En dat wil ik graag met de wereld delen. Ik zit dan wel vast aan die rotluiers, maar stift elke dag mijn lippen. Want ik ben zo veel meer dan MSA.

Mijn doel
Mijn leven lang was ik kritisch op mezelf. Randjes, rolletjes, imperfecties… Altijd was er iets waar ik nét niet helemaal blij van werd. Ik deelde daarom niet veel van mezelf. Nu; in de meest kwetsbare fase van mijn leven, het moment waarop helemaal niets meer perfect is, geef ik me bloot. Doodeng en ontzettend moeilijk, maar belangrijk. Ik doe dit om een boek na te laten waar mensen ná me wat aan hebben, maar óók omdat ik hoop dat het boek MSA de bekendheid geeft die het nodig heeft. Dat de ziekte gezien wordt. Dat mensen die het krijgen niet 100 keer hoeven uit te leggen waar ze dood aan gaan. Dat ze geen “oh, gelukkig, ik dacht ALS” meer te horen krijgen.

De eerste mijlpalen zijn er: een prachtig interview in de Gelderlander en het AD, een interview op Radio 1, een festival in Winterswijk en diverse interviews in lokale bladen en bij lokale omroepen.

Ik hoop dat heel veel mensen mijn boek willen kopen en lezen. De gehele opbrengst van de boekverkoop én overige donaties gaan naar prof. dr. Bas Bloem en zijn team in het Radboudumc. 

Voor meer informatie en contact:
www.luiersenlippenstift.nl

 Volg ons op:
https://www.facebook.com/LuiersEnLippenstift
https://www.linkedin.com/company/luiers-en-lippenstift
https://www.instagram.com/luiers_en_lippenstift