Samen tegen subglottische stenose

Na jaren van kwakkelen met mijn gezondheid en vage klachten is door een oplettende KNO-arts per toeval ontdekt dat er iets in mijn luchtpijp zat dat mijn luchtweg blokkeerde. De diagnose was een idiopatische subglottische stenose. Vrij vertaald is het een door onbekende oorzaak wildgroei van littekenweefsel aan de binnenzijde van de luchtpijp, net onder de stembanden. Vrij snel na de diagnose heb ik een eerste dilletatie gehad. Hiermee rekken ze de vernauwing op met een ballon. Dit gaf mij direct weer volledige ademhalingsmogelijkheden. Helaas voelde ik al na een paar maanden weer achteruitgang in conditie. Daarna heb ik vier jaar lang ieder jaar deze behandeling ondergaan. Aangezien ik toen begin 40 was, vond ik dit geen duurzame manier van leven. Na die vier jaar heb ik gekozen voor een rigoureuze ingreep: een crichotracheale resectie. Hierbij is het bovenste gedeelte van mijn luchtpijp (waar de vernauwing zat) volledig verwijderd. Dit is nu drie jaar geleden en ik voel me sindsdien fitter en beter dan ooit! Helaas is dit niet zonder bijeffect: bij deze operatie zijn mijn stembanden permanent beschadigd. Dit had meer impact dan ik vooraf had kunnen bedenken. Ook heb ik geen garantie dat de aandoening niet meer terugkomt. Maar zolang ik lucht heb, leef ik en geniet ik met volle teugen!
Wandelen is al een aantal jaren mijn passie. In 2003 begonnen met trainen voor mijn eerste 4daagse van Nijmegen en inmiddels is dit uitgegroeid tot een passie die me tot in de bergen van onder andere Kosovo, Oostenrijk en Noorwegen heeft gebracht. In de periode van herstel na de operatie heeft het wandelen ook een helende werking gehad, fysiek en mentaal. Dit jaar ga ik mijn tiende 4daagse lopen. Deze jubileumeditie wil ik graag gebruiken om meer naamsbekendheid te geven aan deze zeldzame aandoening en geld in te zamelen voor onderzoek naar de oorzaak van deze idiopatische vorm van de aandoening. Hopelijk kunnen de artsen in de toekomst de oorzaak aanpakken in plaats van het gevolg. En op deze manier op een minder ingrijpende manier mensen met deze aandoening weer voldoende lucht geven. Want lucht is leven!
Hartelijke wandelgroeten van Gerda