Update gestart onderzoek door actie Gerard Begieneman

Alweer ruim een jaar geleden heb ik de Marathon van New York gelopen én tevens geld opgehaald voor onderzoek van Prof. dr. Bas Bloem. Het onderzoek dat we gekozen hebben om de actie aan te koppelen, is het Slow-SPEED studie en is inmiddels al enige tijd geleden gestart. Ik word hierover geïnformeerd door het Radboud Fonds en deel graag deze resultaten met je, als dank voor je betrokkenheid. 

De Slow-SPEED studie is de eerste leefstijl-preventiestudie voor de ziekte van Parkinson ter wereld. Tot nu toe is het niet mogelijk gebleken om het verloop van de ziekte van Parkinson te vertragen. Dit kan verklaart worden doordat het ziekteproces al ver gevorderd is wanneer de diagnose Parkinson gesteld kan worden. In de Slow-SPEED studie gaan we voor het eerst een interventie aanbieden bij mensen met een verhoogd risico op de ziekte van Parkinson – dus voor een eventuele Parkinsondiagnose. Wanneer onze interventie succesvol blijkt, zou deze nieuwe interventie de eerste concrete maatregel zijn om de groei van het aantal mensen met Parkinson te beperken. Wij bieden een beweeginterventie door middel van een smartphone app.

Er zijn nu 80 mensen die zich hebben aangemeld voor studiedeelname. Momenteel zijn er 20 mensen geïncludeerd in de Slow-SPEED studie en zijn er 10 mensen bezig met het geschiktheidsonderzoek. We hebben daarnaast samenwerkingen opgezet met toonaangevende Nederlandse slaapcentra (SEIN, Kempenhaeghe), zodat we ons doel van 110 studiedeelnemers kunnen behalen in 2025. Dit is mede mogelijk gemaakt door de bijdrage die we hebben mogen ontvangen via het Radboud Fonds en welke we hebben ingezet om een onderzoeksmedewerker die deelnemers voor ons project werft aan te nemen. In het eerste jaar van Slow-SPEED hebben we belangrijke ervaring opgedaan met het uitvoeren van deze studie in de thuisomgeving en het aanbieden van een interventie via een smartphone app. Deze ervaring is essentieel voor het succesvol starten van de Slow-SPEED studies in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk in 2025.

Een panel van ervaringsdeskundigen, twee mensen met een REM-slaap gedragstoornis en één persoon met de ziekte van Parkinson, werkt mee aan het SlowSPEED project. Ons panel gaf aan dat er behoefte is aan betrouwbare informatie over een REM-slaapgedragstoornis. Om deze behoefte te vervullen hebben onze ervaringsdeskundigen samen met ons (de Slow-SPEED onderzoekers) het initiatief genomen om een nationaal informatieplatform voor mensen met een REMslaapgedragstoornis op te zetten, in nauwe samenwerking met de Parkinson Vereniging. Dit nationale informatieplatform is nu online: RBD - Parkinson Vereniging.